Salland d'Huzes
GELDBESTEDING
Laat ik mijzelf (een vriendin) eerst even voorstellen:
Mijn naam is Saskia Persoon en ik werk als onderzoeker in opleiding bij de afdeling Revalidatie van het Academisch Medisch Centrum en het EMGO instituut voor onderzoek naar gezondheid en zorg van het VU medisch centrum. Ik houd me voornamelijk bezig met de opzet en coördinatie van EXIST.
EXIST:
Een studie gefinancierd door de stichting Alpe d’HuZes.
De bikkels van Salland d’HuZes hebben de afgelopen maanden keihard hun best gedaan om zoveel mogelijk geld op te halen voor de stichting Alpe d’HuZes.
Deze stichting kan met dit geld veel belangrijk onderzoek mogelijk maken. Om u een idee te geven van wat voor soort onderzoek dat dan kan zijn, wil ik u hieronder graag iets meer vertellen over de EXIST (EXercise Intervention after Stem cell Transplantation) studie, een studie die reeds gefinancierd wordt door de stichting Alpe d’HuZes.
De EXIST studie:
Hoge dosis chemotherapie en autologe stamceltransplantatie hebben de vooruitzichten van patiënten met multipel myeloom (ziekte van Kahler) of lymfeklierkanker sterk verbeterd. Niettemin houdt een groot gedeelte van de patiënten ook jaren na de behandeling ernstige vermoeidheidsklachten. Er zijn aanwijzingen dat fysieke training kan bijdragen aan een verminderde vermoeidheid, maar hard bewijs hiervoor ontbreekt.
EXIST onderzoekt daarom of het volgen van een op maat gemaakt hoog intensief kracht en interval trainingsprogramma leidt tot een verbeterde fysieke fitheid en verminderde vermoeidheid bij deze patiënten. We streven ernaar om binnen twee jaar 120 patiënten te includeren. Deze patiënten zullen worden geloot naar interventiegroep of controlegroep. Patiënten in de controlegroep ontvangen alleen de standaardbehandeling, patiënten uit de interventiegroep wordt naast de standaardbehandeling het trainingsprogramma aangeboden. Om de effectiviteit van het programma te kunnen bepalen worden alle patiënten gevraagd om drie keer binnen 18 maanden naar het AMC te komen en een aantal fysieke testen te ondergaan. Hiernaast worden er thuis vragenlijsten ingevuld.
Wanneer er binnen de studie positieve resultaten worden gevonden, zullen we proberen om dit programma breed beschikbaar te maken voor patiënten die een autologe stamceltransplantatie hebben ondergaan.
EXIST maakt onderdeel uit van het grotere A-CaRe (Alpe d’ HuZes Cancer Rehabilitation) programma.
Binnen A-CaRe wordt er ook onderzoek gedaan naar de effecten van fysieke training bij patiënten na chemotherapie, tijdens chemotherapie en bij kanker bij kinderen.
Voor meer informatie over de EXIST studie of over de andere onderzoeken binnen A-CaRe kunt u kijken op www.a-care.org.
Uiteraard is A-CaRe maar 1 van de initiatieven die gefinancierd wordt door Alpe d’HuZes. Op de site http://www.opgevenisgeenoptie.nl/over/geldbesteding.php staat een actueel overzicht van de reeds gefinancierd onderzoeken en projecten en de plannen van Alpe d’HuZes. Kenmerkend is dat al deze (geplande) projecten en onderzoeken heel goed passen bij het motto van
Alpe d’HuZes:
‘Anderen Faciliteren en Inspireren om Goed, Gelukkig en Gezond te leven met kanker’.
